Bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) staat een nieuwe studie op het punt van beginnen, gericht op de zeldzame spierziekte Myasthenia Gravis (MG). Onder leiding van neuroloog dr. Martijn Tannemaat en drs. Yvonne Campman, arts-onderzoeker, wordt onderzoek gedaan naar het verbeteren van vermoeidheid bij patiënten. Hierbij wordt gebruikgemaakt van het Fit4Cure-platform, waarmee patiënten thuis kunnen trainen op een medische ergometer van Lode. Deze studie onderzoekt de effecten van zowel oefentherapie als cognitieve gedragstherapie op de mate van vermoeidheid van patiënten.

Onderzoek naar vermoeidheid bij Myasthenia Gravis

Myasthenia Gravis is een zeldzame auto-immuunziekte die de zenuw-spierovergang verstoort, wat wisselende spierzwakte geeft. Daarnaast blijkt dat veel mensen met last hebben van vermoeidheid. Yvonne geeft aan dat uit eerder onderzoek van het LUMC blijkt dat vermoeidheid zelfs de grootste uitdaging voor veel patiënten is: “Patiënten ervaren vooral tegen het einde van de dag een toenemende spierzwakte en energieloosheid.” Ondanks de bestaande medicatie voor de spierziekte, blijft vermoeidheid een groot probleem. Het doel van deze studie is om te onderzoeken of aerobe oefentherapie en cognitieve gedragstherapie een positieve invloed kunnen hebben op de vermoeidheidsklachten.

Fit4Cure: waarom deze keuze?

Fit4Cure is een platform dat is ontworpen om patiënten thuis te laten trainen op een medische fietsergometer, terwijl een fysiotherapeut op afstand toezicht houdt op de trainingen en deze kan bijstellen. De onderzoekers kozen dan ook voor Fit4Cure vanwege de flexibiliteit die het biedt. “We hebben deelnemers door het hele land, van Groningen tot Zeeland. Door hen thuis te laten trainen op de ergometer, voorkomen we dat ze moeten reizen voor hun therapie,” aldus Yvonne. Deze benadering vergroot de toegankelijkheid van de therapie en kan bijdragen aan een betere therapietrouw.

De nauwkeurige metingen die het Fit4Cure-platform biedt, zijn een bijkomend voordeel. “We kunnen hierdoor goed monitoren hoe de training verloopt en op basis daarvan de intensiteit verhogen en de verbetering in fysieke fitheid meten.” Voor het onderzoek is ook overwogen om mensen hun eigen favoriete sport te laten uitvoeren, maar dit leverde praktische uitdagingen op. “Dat is lastig te vergelijken. En hoe zorg je bijvoorbeeld voor voldoende controle?” aldus Martijn.

Deelnemersselectie

Deelnemers worden geworven via de polikliniek van het LUMC (expertisecentrum voor Myasthenia Gravis), de patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland, en het Belgisch-Nederlands Myasthenieregister. Deelnemers moeten voldoen aan bepaalde criteria, zoals voldoende mobiliteit om te kunnen sporten en de vaardigheid om met digitale technologieën te werken.

Opzet van de studie

Het onderzoek loopt een jaar en is opgedeeld in verschillende fasen. Tijdens de eerste vier weken wordt het dagelijks gedrag van de deelnemers gemonitord met een activity tracker. Daarna worden de deelnemers verdeeld in drie groepen: een groep die oefentherapie op de ergometer volgt, een groep die cognitieve gedragstherapie krijgt, en een controlegroep die de standaardzorg blijft ontvangen. Deze interventie duurt 16 weken.

De trainingen worden drie keer per week uitgevoerd, waarvan twee sessies digitaal begeleid worden door studenten. Elke trainingssessie bestaat uit 5 minuten warming-up, 30 minuten fietsen en 5 minuten cooling-down. Om te bepalen op welk niveau deelnemers starten, wordt de Steep Ramp Test afgenomen door de onderzoeker. Dit zorgt ervoor dat iedere deelnemer op zijn of haar eigen niveau kan beginnen. “Elke twee weken willen we de trainingsintensiteit verhogen met 3 watt, maar we houden ook bij hoe deelnemers de training uitvoeren en hoe ze het zelf vinden gaan. Als iemand snel vooruitgaat, kunnen we de intensiteit eerder verhogen,” legt Yvonne uit. “Het doel van de training is niet dat deelnemers een marathon kunnen lopen, maar dat ze hun conditie verbeteren en daardoor minder last hebben van vermoeidheid.”

Verwachte uitkomsten

Zowel Yvonne als Martijn hebben hoopvolle verwachtingen bij de cognitieve gedragstherapie en de aerobe oefentherapie. Toch hebben beide onderzoekers hun lichte voorkeur. Yvonne: “Gedragstherapie kan patiënten helpen om hun gedachten over beweging en vermoeidheid te veranderen, waardoor ze actiever worden en hun vermoeidheid beter kunnen hanteren.” Zij ziet dan ook veel potentie in de cognitieve gedragstherapie vanwege de lange termijn impact. Martijn vermoedt echter dat de aerobe oefentherapie, gebaseerd op eerdere succesvolle studies bij andere spierziekten, de meeste verbetering zal brengen.

Een ander belangrijk doel van de studie is om te onderzoeken of de nieuwe therapieën niet alleen vermoeidheid verminderen, maar ook een positieve invloed hebben op het verloop van de ziekte zelf. “In een vorig Frans onderzoek leek het er op dat de ziekte rustiger werd bij patiënten die meer bewogen, hoewel de resultaten niet eenduidig waren omdat de onderzoeksgroep klein was” aldus Martijn. Door regelmatig te bewegen kan mogelijk een vicieuze cirkel worden doorbroken: veel patiënten zijn bang om te bewegen vanwege spierzwakte, wat hen inactiviteit oplevert en de vermoeidheid verder verergert. Het inzicht dat actief blijven kan helpen in plaats van schadelijk te zijn, is een belangrijke focus van deze interventies.

Betere zorgstandaard

Bij Fit4Cure zijn we trots dat ons platform een rol speelt in dit belangrijke onderzoek naar Myasthenia Gravis. De thuistrainingsopzet met de ergometer maakt de studie toegankelijk voor een breed scala aan patiënten. We hopen dat dit onderzoek niet alleen inzicht zal geven in het verlichten van vermoeidheid, maar ook kan bijdragen aan een betere zorgstandaard voor patiënten met deze zeldzame spierziekte.